Bidadari Kecilku dan `Pierre Robin Sequence`

Reporter : Ayik
Sabtu, 13 Juni 2015 06:27
Bidadari Kecilku dan `Pierre Robin Sequence`
Anak yang special adalah untuk keluarga yang special, maka janganlah berkecil hati jika dianugerahi anak berkebutuhan khusus, tetapi banggalah padanya, belajarlah banyak darinya.

Dream - Perjuangan menjadi seorang ibu sungguh dirasakan betul oleh wanita yang mendapatkan anugerah terindah dari Allah SWT, saat dititipkan bidadari kecil. Wynanda Bagiyo Saputri, ibu yang harus berjuang demi kehidupan putri kecilnya yang didiagnosis menderita penyakit langka, Pierre Robin Sequence (PRS).

Pierre Robin Sequence merupakan serangkaian kelainan kongenital yang berdasarkan sebuah studi di Jerman terjadi 12,4 per 100.000 kelahiran hidup. Kondisinya akan
terlihat saat lahir, ditandai dengan micrognathia (ukuran rahang bawah yang lebih kecil dari ukuran normal atau lebih mundur daripada rahang atas), lidah yang jatuh di tenggorokan dan menutup jalan nafas sehingga menyebabkan kesulitan bernafas.

Umumnya akan disertai dengan celah langitan (cleft palate) berbentuk huruf 'U', celah bibir (cleft lip), atau high-arched palate. PRS ada yang isolated (non genetik, belum diketahui pasti pencetusnya) dan non-isolated (diturunkan secara genetik). PRS non-isolated akan berkaitan dengan sindrom lain, dimana yang paling sering adalah Stickler Syndrome.

Tepat pada 8 Februari 2014, Kirana hadir dalam kehidupan keluarga Wynanda dan suami. Kirana lahir dengan berat 2037 gram di gestasi 37-38 minggu dengan kondisi tidak menangis saat lahir. Hampir 27 hari Kirana menginap di ruang ICU rumah sakit.

Sejak itu, Wynanda berusaha mencari tahu apa itu PRS. Beruntung ia menemukan sebuah fan page yang menaungi para penderita PRS.

Setelah itu Wynanda tak jarang mendatangi beberapa dokter spesialis seperti anak, jantung, THT, gizi, mata, genetik, bedah plastik, syaraf, tumbuh kembang. Dan akhirnya Kirana pun menjalani beberapa rangkaian perawatan hingga diketahui adanya micrognathia, high-arched palate, laryngomalacia, microcephaly, ASD, dan juga mengalami Global Developmental Delay (GDD) serta pertumbuhan yang juga lambat.

Karena Kirana mengalami keadaan sulit bernapas sempat ada keraguan dalam diri Wynanda saat memberikan ASI yang pada umumnya wajib diberikan pada bayi hingga menginjak usia 2 tahun.

Untuk itu Wynanda memutuskan untuk melakukan Exclusive Pumping (EPing) sambil tetap mencoba melatih Kirana untuk menyusu langsung walau pun aku temukan info bahwa hampir mustahil bagi anak PRS untuk bisa menyusu meski rahangnya telah berkembang.

Keajaiban itu pun datang saat Haberman Feeder memberikan cairan yang dirancang khusus untuk anak-anak yang memiliki hambatan menyusui seperti anak dengan cleft lip, cleft palate, PRS, down syndrome atau masalah neurologi lainnya.

Kini Kirana berusia 13 bulan dan tumbuh dengan sehat berkat pemberian ASI. Bahkan ia telah menyusu langsung sejak usianya menginjak 11 bulan.

Penasaran dengan kisah Wynanda bersama putri kecilnya Kirana Aisha Putri Wibowo? Yuk selengkapnya Lihat di sini. (Ism) 

Kirimkan kisah nyata inspiratif disekitamu atau yang kamu temui, ke komunitas@dream.co.id, dengan syarat dan ketentuan sebagai berikut:

1. Lampirkan satu paragraf dari konten blog/website yang ingin dipublish
2. Sertakan link blog atau sosmed
3. Foto dengan ukuran high-res
4. Isi di luar tanggung jawab redaksi

Ayo berbagi traffic di sini! 

Baca Juga: Deretan Istri yang Dijamin Masuk Surga Raih Kebahagiaan dengan Hati Ikhlas Ikhlas, Cara Mencari Keridaan Allah Lantunan Alquran Baik Diperdengarkan untuk Janin Allah SWT Selalu Bersama Orang Beriman Peranan Penting Muslimah

Beri Komentar