Cerita Joanna Alexandra Rawat Putri yang Idap Penyakit Langka

Reporter : Mutia Nugraheni
Kamis, 28 Februari 2019 08:43

Joanna Dan Zio (Foto: Instagram Joanna Alexandra)

Sistem reproduksi, tulang dan pernapasan sang putri bermasalah.

Dream - Aktris Joanna Alexandra kini sibuk mengurus empat anaknya. Ia juga aktif mengikuti kegiatan di Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia. Zionna Eden Alexandra Panggabean, putri bungsunya, merupakan pasien penyakit langka.

Zio, panggilan akrabnya, terkena penyakit campomelic dysplasia salah satu penyakit langka. Bocah yang lahir pada 24 Mei 2017 itu didiagnosa menderita displasia sejak lahir dan membuat sistem reproduksi, tulang, dan pernapasannya, bermasalah.

" Zio waktu lahir enggak langsung nangis, kaki kirinya juga masuk ke dalam, ada lubang di jantung, kelainan pendengaran, ada gangguan menelan. Mencar-mencar di satu tubuh yang buat aku bingung sendiri ini penyakitnya apa namanya," ujar aktris yang berperan di film 'Catatan Akhir Sekolah' saat ditemui dalam acara Hari Penyakit langka di Halim, Jakarta Timur, Rabu 27 Februari 2019.

Sejak itu ia mulai menggali banyak informasi soal penyakit putrinya. Sampai akhirnya bertemu dengan dokter-dokter yang punya keahlian khusus untuk menangani penyakit langka.

1 dari 2 halaman

Dukungan dari Sesama Orangtua Pasien Penyakit Langka

Tak hanya itu, Joanna juga menjalin komunikasi dengan sesama orangtua pasien penyakit langka serta mereka yang mampu bertahan hidup dengan penyakit langka di tubuhnya. Hal ini jadi semacam oase baginya, bahwa ia tak sendirian.

Kisah Haru Joanna Alexandra Asuh Putrinya yang Sakit Paru-paru

Pasalnya, dalam merawat Zio kerap timbul masalah yang membuatnya kebingungan. Seperti beberapa waktu lalu saat ia memesan sepatu khusus untuk Zio dari luar negeri tapi sampai 6 bulan pesanannya tak kunjung datang.

" Kaki Zio itu masuk ke dalam (clubfoot) jadi dia butuh sepatu khusus. Aku pesen sepatu yang dibuat di luar negeri. Pas masuk ke Indonesia kok berbulan-bulan, ternyata harus ada rekomendasi dari yayasan atau dokter supaya barangnya cepat keluar," ungkap Joanna.

2 dari 2 halaman

Perkembangan Zio Membaik

Zio didiagnosis mengalami penyakit langka pada usia 11 bulan dan kini usianya sudah 21 bulan. Perkembangannya pun kian hari kian membaik, setelah menjalani rangkaian perawatan yang dianjurkan oleh Dr. dr. Damayanti R Sjarif, SpA(K) dari Bagian Nutrisi dan Penyakit Metabolik Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUI/RSCM.

Anak Lahir Penuh Selang, Ini Penjelasan Joanna Alexandra

" Kalau yang aku baca-baca sih ya, displasia ini banyak yang enggak berhasil (selamat), di umur 1 atau 2 bulan dapat meninggal karena pernapasannya tidak kuat, dan komplikasi lainnya tapi aku lihat Zio sekarang menurut aku mukjizat banget sudah 21 bulan. Aku rasa karena salah satunya penerimaan dari keluarga," tambah dia.

Joanna berharap nantinya di Indonesia, fasilitas dan penanganan untuk penyakit langka akan semakin baik dan lengkap.

Termasuk penegakan diagnosa sejak dini. Hal ini agar pasien penyakit langka cepat mendapat penanganan yang tepat dan memiliki kualitas hidup lebih baik.

Laporan Tri Yuniwati Lestari