Sekarang, anak itu tidak bisa lagi berbicara atau berjalan karena tubuhnya kaku.
Dream - RameshKumari, anak 11 tahun dari Baglung, Nepal, perlahan-lahan berubah menjadi 'batu' akibat penyakit langka yang membuat sebagian kulit tubuhnya mengeras. Tidak itu saja, kakinya juga tumbuh tidak normal sehingga membuat hidupnya.
Menurut penuturan ibunya, Nanda, beberapa minggu setelah Ramesh lahir, kulitnya mulai mengelupas dan digantikan dengan sisik yang keras.
Sekarang, anak itu tidak bisa lagi berbicara atau berjalan karena tubuhnya kaku. Bahkan untuk memutar tubuhnya saja, Ramesh merasa kesakitan.
"Kulitnya mulai terkelupas 15 hari setelah dia lahir, digantikan oleh kulit baru yang sangat tebal," kata Nanda mengisahkan awal putranya mengalami musibah tersebut.
"Kulit baru tersebut lama-lama mengeras dan berubah warna menjadi hitam. Kami tidak tahu apa yang terjadi padanya dan bagaimana mengobatinya. Tak seorang pun bisa diminta pertolongan saat itu," tambah dia.
1 dari 2 halaman
Hanya Bisa Berkomunikasi Saat Ingin...
© Dream
Nanda menambahkan, putranya itu hanya bisa berkomunikasi saat ingin makan atau buang air. Selama ini Ramesh sering menangis tapi orangtuanya tidak tahu apa yang menyakitinya atau bagaimana membantu anaknya itu.
"Anak-anak kecil yang melihatnya akan lari dan menangis ketakutan. Hidupnya sangat sulit sehingga kami merasa kasihan melihatnya," ujar Nanda.
Keluarga Ramesh tidak mampu mengusahakan pengobatan karena gaji Nanda hanya Rp1,3 juta sebulan.
Beruntung, ada seorang dermawan yang mau membantu Ramesh dan keluarganya. Penyanyi Inggris JossStone sudah menggalang dana dan berhasil mengumpulkan uang dalam jumlah yang lebih dari cukup untuk membiayai perawatan Ramesh.
Saat ini Ramesh mendapatkan perawatan di Rumah Sakit Kathmandu Medical Centre.
2 dari 2 halaman
Penyakit Langka Bernama Iktiosis
© Dream
Apa yang menimpa Ramesh itu dalam dunia medis disebut dengan iktiosis. Ini adalah salah satu bentuk gangguan kulit yang diturunkan secara genetik yang ditandai dengan kulit kering dan bersisik. Kulit tersebut bisa tumbuh tebal tapi ada juga yang sangat tipis.
Setiap tahun, lebih dari 16.000 bayi lahir dengan berbagai bentuk iktiosis. Sampai sekarang, penyakit tersebut tidak ada obatnya. Namun peneliti dan dokter terus mengembangkan cara-cara yang efektif untuk membantu mengatasi gangguan kulit langka ini.
(Sumber: viral4real.com)
