(Foto: Courtneywestlake.com)
Dream - Wanita pengidap penyakit lamellarichthyosis berhasil membuktikan bahwa dia bisa meraih sukses di dunia ratu kecantikan. Lamellarichthyosis adalah sebuah kondisi di mana kulit penderitanya bersisik dan pecah-pecah.
Dalam banyak kasus, penderita penyakit ini sering menjadi bahan bully di lingkungannya. Sebab, kelainan itu menyebabkan tampilan kulit menjadi tak indah.
Namun bagi Bailey Pretak (30), penyakit itu bukanlah halangan untuk ikut ajang ratu kecantikan. Perempuan dari Wilcox, Pennsylvania, Amerika Serikat, yang mengidap lamellarichthyosis ini berhasil meraih tiga gelar kontes kecantikan sekaligus, yaitu Miss Pennsylvania, Ultimate Queen, dan Miss Congeniality.
Dengan penyakit itu, Bailey harus membasahi dan melembabkan wajah serta badannya setiap saat. Jika tidak, kulitnya akan pecah-pecah dan menyebabkan rasa sakit di sekujur badannya.
Bailey mengatakan bahwa dulu sering diejek saat masih kecil. Saat itu, dia mendapat julukan Bailey Si Bersisik dan dijauhi oleh anak-anak sebayanya.
Namun itu tidak membuat Bailey lantas menarik diri dari pergaulan. Dia malah menyibukkan diri dengan berbagai kegiatan, seperti menyanyi atau menari.
Tidak sampai di situ saja, Bailey mulai ikut kontes kecantikan sejak dua tahun lalu. Kini dia memanfatkan gelar yang didapatnya untuk menyadarkan masyarakat tentang penyakit tersebut.
Bailey juga menggunakan berbagai gelar ratu kecantikan itu untuk menarik sumbangan bagi tujuan penelitian.
" Ketika kecil, saya merasa terpinggirkan karena orang takut dengan kulit saya. Saya diberikan berbagai julukan.
" Namun setelah memenangkan kontes kecantikan, saya mengubah diri dari seorang yang pemalu menjadi model di atas panggung," kata wanita yang bekerja sebagai pegawai bank ini.
Mengenai penyakitnya, Bailey mengatakan jika dia lupa memakai lotion, maka kulitnya akan pecah-pecah.
" Musim panas lebih nyaman karena kulit saya berkeringat dan kulit saya terlihat lebih baik. Tetapi pada musim dingin, kulit saya pecah-pecah, sering terjadi di tangan dan kaki," katanya.
Untuk mengatasi ketidapercayaan dirinya, Bailey telah bergabung kelas akting dan dia kini menjadi seorang aktris.
Dream - Kisah hidup Ari Wibowo, bocah penderita penyakit Erythroderma, disorot oleh media asing. Berita soal bocah asal Kabupaten Tangerang itu diangkat oleh media Inggris, Daily Mail. Dengan cepat kabar itu dikutip oleh berbagai media internet dari berbagai negara.
Laman Daily Mail, Rabu 24 September 2014, menyebut Ari Wibowo sebagai 'Bocah Ular'. Itu tak lepas dari kondisi kulit akibat penyakit Erythroderma yang dia derita. Penyakit langka yang juga disebut 'sindrom manusia merah' itu menyebatkan kulit di seluruh tubuhnya seperti bersisik dan kemudian mengelupas.
Kulit di sekujur tubuh Ari akan mengering dan mengeras seperti sisik ular. Kemudian, setelah 41 jam atau dua hari, kulit di sekujur tubuh Ari, mulai ujung kaki hingga kepala itu akan mengelupas. Penyakit ini dia alami semenjak dilahirkan 16 tahun silam.
Untuk mencegah kulitnya mengering, Ari harus mengolesinya dengan pelembab setiap tiga jam sekali. Selain itu, dia harus berendam dalam air hangat -siang dan malam- setiap jam. Jika tidak diolesi pelembab atau berendam dalam air hangat, kulitnya akan mengeras. Akibatnya dia akan sulit untuk bergerak.
Menurut keluarga, saat dilahirkan dokter mengaku tidak memiliki peralatan untuk merawat Ari. Sehingga keluarga diminta untuk membawa pulang Ari tanpa perawatan.
Di tengah penyakit yang mendera itu, Ari mencoba tetap hidup normal layaknya orang lain. Dia tetap pergi mengaji seperti anak-anak lainnya. Namun, sebagaimana dilaporkan Daily Mail, tak ada sekolah yang mau menerimanya. Sebab para guru dan murid lainnya takut tertular penyakit yang diidap Ari.
Sejumlah orang yang membaca kisah hidup Ari di Daily Mail menilai bocah itu sangat mengagumkan. Sebab, Ari mampu bertahan hidup di bawah belitan kemiskinan dan penyakit seperti itu. " Saya harap ada website yang bisa menyumbangkan uang untuk pengobatannya," tulis seorang pembaca asal Melbourne, Australia.
Ya, sejumlah orang mendoakan semoga bocah ini dipedulikan, mendapat bantuan untuk mengobati penyakitnya. Terutama dari mereka yang berkecukupan. " Tuhan Tolong anak ini," tulis pembaca asal London.
" Dia harus menjadi inspirasi bagi semua untuk menjalani hidup kita dengan bahagia dan tidak memusingkan hal-hal kecil. Saya harap dia bisa diperiksa dengan baik oleh dokter Barat, bukan `dokter` desa," demikian tulis pembaca Kanada.
Di luar sana, masih banyak mereka yang kurang beruntung mengidap penyakit-penyakit aneh nan-misterius. Berikut diantaranya:
Dream - Savita Karende, wanita ini menderita penyakit langka. Werewolf Syndrome atau sindrom manusia serigala Penyakit yang juga biasa disebut Hypertrichosis, yang berarti rambut berlebih.
Pengidap penyakit ini memiliki kelainan genetik sejak lahir ataupun faktor eksternal, seperti efek samping obat-obatan. Savita mengalami kelainan itu sejak lahir.
Setelah menikah dan melahirkan, betapa hancur hati Savita saat tahu kondisi anaknya yang serupa. Sejak saat itu Savita bertekad harus membesarkan sang anak agar kelak menjadi seseorang yang kuat. Ini lengkapnya http://bit.ly/1n51jH1
Dream - Bocah asal India, Kaleem, menderita penyakit aneh. Tangan bocah laki-laki berusia delapan tahun itu bengkak, hingga berukuran raksasa. Berat masing-masing tangan bocah malang itu delapan kilogram. Sementara, dari telapak tangan ke ujung jari tengah, panjangnya mencapai tiga belas inci.
Laman Mirror, menulis bocah ini seperti mengenakan sarung tangan kriket. Dengan kondisi itu, dia tidak bisa melakukan sejumlah aktivitas, termasuk mengikat tali sepatu, mengenakan baju dan celana. Hidupnya benar-benar terganggu.
Yang lebih menyedihkan, Kaleem dijauhi banyak teman dan bahkan diolok-olok. " Saya tidak pergi ke sekolah karena guru bilang anak-anak lain takut. Banyak dari mereka mem-bully saya untuk kondisi ini," kata Kaleem. Ini lengkapnya http://bit.ly/VHq6tk
Dream - Penyakit aneh lainnya juga terjadi di Turki. Ini merupakan salah satu cacat langka yang dialami 19 orang di Turki. Sejumlah anggota keluarga di Turki menderita penyakit langka " evolusi mundur" .
Mereka tidak bisa menjaga keseimbangan untuk berdiri tegak. Sehingga untuk berjalan mereka harus merangkak menggunakan tangan dan kaki. Para ilmuan tidak menemukan kelainan ini karena gangguan fisik yang disebabkan karena lemahnya keseimbangan.
Lima saudara kandung dari keluarga ini telah berjalan merangkak sejak kecil. Mereka kebanyakan mengurus diri mereka sendiri, sebab memang sangat susah untuk menjalani hidup dengan kondisi seperti itu. Ini lengkapnya http://bit.ly/1nFtCRp (Ism)
Advertisement
Seru Abis! Komunitas Ini Sampaikan Kritikan dengan Main Karet Depan Gedung DPR
Potret Beda Pesta Pora 2025, Ada Jumatan Bareng Dipimpin Rhoma Irama
Psikolog Ungkap Pentingnya Pengawasan Orangtua Saat Anak Main Game
Inspiratif, Tiga Artis Cantik Ini Ternyata Founder Komunitas
Fakta-Fakta Ciamis Jadi Kota Kecil Terbersih se-ASEAN
Psikolog Ungkap Pentingnya Pengawasan Orangtua Saat Anak Main Game
Potret Beda Pesta Pora 2025, Ada Jumatan Bareng Dipimpin Rhoma Irama
Seru Abis! Komunitas Ini Sampaikan Kritikan dengan Main Karet Depan Gedung DPR
Tak Hanya di Indonesia, 7 Mitos Aneh di Berbagai Belahan Dunia
Kata Ahli Gizi Soal Pentingnya Vitamin C untuk Tumbuh Kembang Anak
Tak Hanya di Indonesia, 7 Mitos Aneh di Berbagai Belahan Dunia
Seru Abis! Komunitas Ini Sampaikan Kritikan dengan Main Karet Depan Gedung DPR