Inspirasi dari Agatha Suci, Asuh 2 Anaknya yang Berkebutuhan Khusus

Kakak adik yang kompak

© Instagram Agatha Suci

Kahlia dan Arsa sangat menjaga satu sama lain. Mereka ke sekolah bersama dan kerap bergandengan tangan. Siapa yang tak meleleh melihat kedekatan kakak beradik ini. Hubungan hangat tersebut tentunya karena contoh dari Jeffry dan Suci.

Terbuka

Suci dan sang suami, sangat terbuka kepada publik dengan kondisi kedua anaknya. Mereka juga tak segan mengakui kalau tidak mudah mengasuh kedua anaknya, tapi dengan saling mendukung, orangtua dengan anak ABK bisa melaluinya.

© Instagram Agatha Suci

" Bagi saya dengan menjadi apa adanya dan terbuka, sangat membantu saya.. #Love and be thankful for everything, there are so many things to be thanked for in this #beautiful life. Smile alot, cry much, don’t give up and love yourself more. Stay strong ibu-ibu! You are on the right track! May God be with us and stay sane," tulis Suci di salah satu postingannya.

Dukungan Keluarga

© Instagram Agatha Suci

Memiliki keluarga yang selalu mendukung merupakan kekuatan yang sangat besar. Terutama dalam mengasuh anak-anak ABK, dibutuhkan pengertian dan rasa empati mendalam. Keluarga besar Suci serta Jeffry selalu mendukung mereka. Salut!

Perjuangan Oki Setiana Dewi Dampingi Buah Hati yang Idap Penyakit Langka

Dream - Memiliki buah hati mengidap penyakit langka merupakan cobaan sekaligus berkah yang luar biasa bagi Oki Setiana Dewi. Putra bungsunya, Sulaiman Abdullah, lahir dengan kelainan bawaan.

Bocah lucu itu memiliki kondisi langka, yaitu Prader Wili Syndrome. Sebelum mendapatkan diagnosis tersebut, Sulaiman harus menjalani banyak pemeriksaan. Penyakitnya yang langka, membuat tim dokter membutuhkan waktu lama untuk mengetahuinya.

© Instagram Sulaiman

Sejumlah tes dilakukan Sulaiman, sample darahnya juga diperiksa di Jerman. Hal ini untuk mendapat mendapat diagnosis yang lebih menyeluruh. Setelah sekian banyak pemeriksaan dilakukan, diketahui kalau Sulaiman mengidap Prader Wili Syndrome.

Masalah Pertumbuhan

Prader-Willi Syndrome, dikutip dari KlikDokter.com, merupakan kelainan genetik yang ditandai dengan gangguan pertumbuhan, perkembangan, dan kecerdasan. Gejalanya antara lain kelemahan otot-otot besar yang mulai terlihat sesaat setelah lahir.

© Instagram Sulaiman

Pada satu tahun pertama, anak mengalami kegagalan pertumbuhan (berat badan dan tinggi badan lebih rendah dari anak seusianya). Lalu pada usia 1–6 tahun, anak merasa lapar terus menerus, sehingga sangat sering makan dan mengalami peningkatan berat badan yang sangat signifikan.

Semangat Oki Demi Buah Hati

Kondisi bibirnya juga sangat tipis, perkembangan seksual terlambat dibandingkan anak seusianya, anak juga mengalami kesulitan belajar. Setelah Oki mendapat diagnosis, Sulaiman pun menjalani banyak terapi, pengobatan dan bahkan operasi.

© Instagram Sulaiman

Mengetahui kondisi sang anak yang lahir pada 16 November 2020 memiliki penyakit langka, Oki tak lantas tenggelam dalam kesedihan. Ia dengan semangat membuat janji konsultasi dengan banya dokter spesialis, karena Sulaiman memang harus ditangani oleh banyak dokter.

Tawakal

" Orang dikasih oleh Allah ujian masing-masing yang penting kita bertawakal berserah kepada Allah, bersyukur bahwa Allah sudah kasih banyak kenikmatan kemarin-kemarin. Ujian yang diberikan lebih sedikit dibandingkan kenikmatan yang Allah kasih," ujar Oki dalam Youtube channelnya, Oki Setiana Dewi.

© Instagram Sulaiman

Sulaiman awalnya, memakai selang untuk bisa minum susu dan makan. Setelah menjalani terapi dan pengobatan, ia kini mulai minum lewat mulut. Ototnya yang lemah memang tak bisa membuatnya mengecap dan mengunyah dengan mudah.

Pada awal Desember 2021 lalu, Sulaiman juga harus menjalani operasi. Kondisinya kini mulai membaik dan masih harus terus menjalani terapi dan perawatan. Oki kerap berbagai pengobatan yang dilalui Sulaiman di Youtube channelnya.

© Instagram Sulaiman

Video Oki mungkin bisa jadi semangat para orangtua yang juga memiliki buah hati dengan penyakit langka. Salut dengan perjuangan Oki dan keluarga demi Sulaiman. Sehat selalu!